Mnoho lidí, kteří trpí XP, musí hledat léčby rakoviny později v životě. Někteří vydržet několik chirurgických postupů k odstranění rakovinné výrůstky z jejich kůže a očí. Diagnostika stavu brzy je rozhodující pro omezení škod v co největší míře. Vzhledem k tomu, dokonce i krátká expozice může vést k rakovině kůže a puchýře, objevovat stav dříve, než dítě zažil příliš mnoho expozice UV záření je kritická.
Ti ovlivněna XP se musí snažit, aby se zabránilo ultrafialové záření ve všech jeho podobách. Rodiče s dětmi, kteří mají XP budou muset udržovat děti doma v denních hodinách. Neléčené okna mohou nechat v ultrafialovém záření a musí být zahrnuty také. Někteří rodiče jdou ještě o krok dále a bude se vztahovat na ochranu proti slunečnímu záření s dětmi několikrát za den a zároveň minimalizuje šanci na sluneční světlo se dostat dovnitř. Děti s XP rozvíjet rakoviny kůže rychlostí 1000krát vyšší než průměrná populace [zdroj: Diwan].
Rodiče budou rovněž muset sledovat světelné podmínky svých domovů, stejně jako jakýkoliv cíl dítě může navštívit. Žárovky nevyzařují tolik ultrafialové záření. Fluorescenční žárovky mohou vypouštět více. V případě, že radiace je dost intenzivní, někdo trpí XP by mohlo dojít k výskytu symptomů po vystavení.
Pravidelné návštěvy dermatologa jsou důležité. Lidé s XP musí mít své kůži zkontrolovat známky porostů jednou za tři až šest měsíců. Protože mnoho lidí s XP také rozvíjet problémy s očima, pravidelné návštěvy očního lékaře je také dobrý nápad. Může být rovněž neurologická vyšetření nutná.
Život s XP může být izolační a frustrující zkušenost. Rodiče mají malou naději poskytovat své děti s typickou dětství. Běžné školy a aktivity prostě nejsou možné. Přesto díky mimořádné úsilí, mohou rodiče poskytnout dětem s XP na vzdělání a sociálních činností, které potřebují.
I když nemáme žádný lék na XP přesto, lékaři, vědci a podpůrné skupiny jsou odhodláni pokračovat ve výzkumu do stavu, který má najít způsoby, jak zacházet a porazit nemoc. Do té doby, lidé s XP, budou muset i nadále, aby se zabránilo slunečnímu světlu a jiným formám ultrafialového záření.
Pro více informací o XP a jiné kožní podmínky, podívejte se na odkazy na další straně. 
[1] [2]