Pokud jste někdy měli puchýř, víte, že to může být bolestivé. Ale bolest byla pravděpodobně izolované jednoho místa, jako je vaše paty po sobě těsný botu. S EB, bolestivé hrboly běžně tvoří po celém těle, což vede k velkému množství bolesti pro postiženého. Zatímco není tam žádný lék na EB, léčba je obvykle zaměřena na zvládání bolesti u pacienta a prevence infekce [zdroj: NLM]. Lékař může diagnostikovat poruchu a zadejte pomocí biopsie kůže a obecně předepíše léky proti bolesti. Pacient a její rodina bude také zběhlý v oboru použití obvazů, aby puchýře sterilní a v rozpoznávání infekcí, které mohou vést k dalším komplikacím.
Riziko infekce je velká v EB z důvodu vysokého počtu otevřené rány na těle. Stejně nebezpečné je puchýře v těle. Puchýře, které se tvoří na jícnu a průdušnice je obtížné polykání a dýchání. V důsledku těchto příznaků, epidermolysis bullosa může být fatální. Typ junkční, typicky jediný smrtící typ, má úmrtnost 87 procent u kojenců [zdroj: NLM].
Učení, že vaše dítě má epidermolysis bullosa neznamená negativní prognózu, nicméně. Většina případů nemají žádný vliv na životnost; oni jen vyžadují, aby rodiče a pacienti více uvědomovali kůže zbytek z nás brát za samozřejmost.
