I když tato opatření pomohou zmírnit bolest a zabránit zranění na day-to-denní bázi, pacienti s EDS by se měli poradit několik typů lékařů, včetně oční lékaře, stomatology a EDS specialistů, navrhnout kompletní léčebný plán. Genetické poradci jsou důležitou součástí léčby u jedinců s EDS. Díky analýze genetické struktury problematické kolagenu, může geneticists porozumět lépe, který typ EDS má pacient. Identifikace typu EDS, umožňuje lékařům navrhnout efektivní léčebný plán na míru jednotlivce. Genetický poradce vysvětluje technickou stránku zjištění genetici "a slouží jako zdroj informací, odpovědi na otázky a poskytování dalších skutečností. Genetické poradci mohou také připojit pacienty k podpůrné skupiny a může právní zástupce rodiny zabývající se onemocněním [zdroj: Knutel]
Jeden primární služba poskytována genetickými poradci pomáhá pacientům EDS a jejich partneři pochopit a vyhodnotit rizika těhotenství. , Přečtěte si o více informací o těhotenství a EDS.
Ehlers Danlos syndrom a těhotenství
Stejně jako s příznaky EDS, rizika spojená s těhotenstvím u pacientů, EDS výrazně lišit případ od případu. Rizika existují, a většina lékařů bude pozorně sledovat jakékoli těhotná žena s Ehlers-Danlos syndromem celé těhotenství. Lékaři by mohlo radí některé ženy před těhotenstvím, pokud se domnívají, že potenciální komplikace by mohly být fatální.
komplikace, které mohou nastat v průběhu těhotenství, EDS patří předčasný porod a nadměrné krvácení během porodu. Také v případě, že dítě zdědí EDS, membrány obklopující dítě může prasknutí, což může způsobit rozsáhlé krvácení pro matku a nebezpečí pro dítě [Zdroj: Mayo Clinic]. Mnoho EDS těhotenství způsobit potrat.
Cévní EDS představuje největší potenciální problém pro těhotenství. Vzhledem k velmi jemné stavu těla, může dojít ke komplikacím několik před a v průběhu porodu. Děloha by krvácení nebo prasknutí před dodáním, která může být fatální pro matku a bude téměř jistě vyžadovalo hysterektomii bezprostředně po porodu, je-li matka přežije. Dodávka sama o sobě může být nebezpečné pro matku, protože pacienti s EDS mít těžké době hojení. Mít císařský řez je obzvláště riskantní, a vaginální natržení během porodu může vést k těžkým komplikacím pro matku [zdroj: Lawrence].
Lékaři a genetici obvykle radí ženám